99일 된 아기 방광게실로 서울대에서 수술까지 🙏🏻 (3)

*목차*
1. 서울대 어린이병원으로 간 이유
2. 서울대 수술 결정 이유
3. 방광게실이란?
4. 수술 전 후 경과 이후 일정 

 
지난번 요로감염에서 신우신염까지의 내용을 잘 보고 오셨나요? 
혹시 안보셨다면 이해를 돕기 위해 링크 남겨 드릴께요!
기다리시는 분들이 계셔 3편도 얼렁 데리고 왔습니다. 
 
 

99일 된 아기 신우신염으로 서울대에서 수술까지 🏥(2)

 

1. 서울대 어린이병원으로 간 이유

자 지난번에 서울대 병원을 선택한것까지 이야기를 했는데, 왜 서울대 병원을 선택했는지 궁금하실꺼예요.
우선 저는 진짜 별의별 인터넷 다 뒤져가며 모든 자료를 찾았어요. 대체 어떻게 해야하고 어디로 가야할지, 
가천대 비뇨기학과 의사쌤말대로 1년 동안 예방적 항생제만 먹어야 하는건지, 이게 정말 전문성을 가지고 처방 내린게 맞는건지,
그래서 그렇게 찾고 찾다가 발견한 카페가 아이들 수신증 이야기 라는 네이버 카페였어요.
거기서 이분 저분 후기를 봤는데 우선 제일 유명한 곳은 연대 세브란스 병원에 한교수님이라고 들었어요. 
근데 그 때 당시에 워낙 대가시기도 하고 그래서 예약도 많았었고, 후기 중에 서울대 임영재교수님 후기가 정말 많았어요. 
친절하게 알려주시기도 하고 정확하게 파악해주신다고 하셔서 서울대에 젤 먼저 전화를 걸었고 다행히도 이틀만에 제일 빠르게 예약을 잡을 수 있어서 서울대병원 소아비뇨기학과 임영재 교수님께 예약을 잡게 되었어요. 
 

서울대 응급실에서 일반병실로 이동하고 잠든 아들

2. 서울대 수술 결정 이유

저는 상담을 받으러 갈 때 "절대,절대 수술은 없다" 라는 마음을 가지고 출발했었어요. 
이렇게 작은아이한테 칼을 댄다는게 말이 안되고.. 시댁에서도 첫 아이고 친정에서도 걱정이 되어서 수술은 왠만하면 안했으면 좋겠다고 이야기를 하셨었어요. 그래서 저도 동의한다고 하고 출발했어요.
가서 가천길대에서 받아온 서류들도 다 등록하고 검사도 했는지 안했는지 기억은 안나지만 아무튼 기다리다가 순번이 되어서 교수님을 뵙게 되었어요. 당시 코로나 시기라서 마스크를 쓰고 계셨는데도 정말 젊으셔서 깜짝 놀래긴했어요.
그리고 나서 가천대에서 검사한 요역류검사를 보시더니 교수님께서는 더 충격적인 이야기를 하셨어요.
 

3기가 아니라, 제 소견으로는 4기 입니다.

 
정말 정말 우울했어요.. 그리고 제 상황을 말씀드려 인도로 들어가야 한다는 상황임을 인지하시고, 
가천길대에서는 예방적 항생제를 1년 먹으라고 했는데 어떻게 해야 하냐고 여쭤봤더니 교수님은 딱 두가지를 이야기하시면서 수술을 해야한다고 하셨어요.
첫째, 처음 요로감염과 신우신염치고 신장의 다친 정도가 심하다.
둘째,인도에 의료시설 때문에 재발했을때 방지할 방법이 없다.
신장이 또 다치게 되면 그때는 다시 살릴 수가 없고 투석을 하거나 할 수도 있다고 이야기하셨어요. 투석이라니...
그래서 그자리에서 15분 이야기 했을까요? 바로 수술 하겠다고 하고 나왔습니다.
나의 의지.. 굳은 의지였던 수술 안하겠다는 마음 어디로간걸까요? 하하 

수술전 수술 침대에 올라타 아이를 안고 갔어요. 저도 같이 수술하는 마음.. 대신하고싶다.

 

3. 방광게실이란?

방광게실이라는 걸 아까 말씀드렸다시피 정말 많은 정보들을 찾으면서 보긴보고 갔어요. 
근데 설마 내 아들은 아니겠지? 라고 생각했는데.. 웬걸.. 방광게실 때문에 그 부분을 잘라내고 다시 연결시켜야 된다고 하더라구요.
원래 신장에서 내려온 소변은 다시 역류하지 못하도록 요관이 수도꼭지 역활을 해서 잠궈주는데,
방광게실이라고 요관 중 한 부분이 느슨해져서 동그렇게 공마냥 있는 거라고 설명해주셨어요.
그래서 한쪽과 다른 한쪽을 잘라서 다시 요관을 만들어야 요가 다시 역류 안한다고 하더라구요. 

저희 아이의 검사 결과예요. 방광 옆에 하얀색 동그라미 보이시나요? 저부분이 방광게실이라고 하더라구요. 요가 역류해서 신장으로 간거 보이시죠?

 
수술을 결정하고 집에 가는길 복잡 미묘한 마음이였지만, 아이를 위한 최선이라고 생각했고 교수님도 아이를 위해서는 최대한 빠른 날짜로 수술을 하자고 하셨어요. 그래서 금요일날 방문한 병원에서 바로 그 다다음주 월요일 제일 첫타임으로 수술예약을 받고 집에왔어요.
(원래, 수술 순번이 제일 나이 어린 아이부터 혹은 위급 환자부터 새벽에 시작한다고 하더라구요)
 

그러나!!!!!

하... 일이 잘풀린다했죠? 금요일날 방문한 후 저희는 그주 주일, 일요일날 코로나 확진이 되었어요. 그것도 아이와 저 둘다..
그 때 당시 병원 가는것도 쉽지 않았는데 가서 코로나라니... 그래서 바로 보건소에 신고를 했고(왜냐 나는 다다음주에 아이 수술해야하고, 그 당시 자가격리를 1주일만 했으면 됐으니까.. 내 예상 시나리오가 일주일 딱 지나고 월요일날 수술 받으면 되겠다.) 집에서 아이와 또 둘이 있으며 격리 했습니다. (진짜 입원부터... 격리까지 모든게 제 몫이였죠..ㅠ_ㅠ)
그리고 나서 그 수술을 앞둔 전주 목요일, 담당 레지던스 선생님께 전화왔습니다.
수술날짜 이야기를 다시 확인하고 수술 준비물, 코로나 검사 그런걸 받아와야 한다고요. 
그래서 코로나가 걸렸고 보건소에 신고했다. 하지만 전날 검사를 받았을때 양성이 나오면 어떻게하냐.. 했더니 
코로나 걸리면 7주간 수술을 못한다는거예요......!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 7주!!!!!!!!
마취과 권고로 수술을 못한다고 다시 일정잡아서 연락주신다 한거예요.. 그래서 진짜 정말 머리에 망치를 누가 때리고 간것처럼 멍했어요.. 어떡하지..?...?
그리고 몇시간 뒤 전화가 왔어요. 교수님이 제 케이스는 심한 케이스라고 수술 날짜를 어떻게든 빨리 땡기라고 이야기 했다고 하셨어요.
그래서 연락을 기다리고 주말 내내 기다렸는데 연락이 없는거예요. 진짜 피가 마르는 기분이더라구요.
원래 수술이였던 날짜가 지나고 나서도 레지던스 선생님이 전화가 없는거예요. 문자 한번 드렸더니 교수님과 다시 확인하고 연락 주신다는 이야기 뿐이였어요. 그때부터 또 인터넷을 엄청 써치 합니다. 
그러다가 임영재 교수님의 메일 주소를 발견했어요! 그것도 아까 그 수신증 카페에서요!
실례인 줄 알면서도 정말 엄마의 마음으로 타들어 갔기 때문에 연락을 드렸어요.
그랬더니 1시간도 안되서 제 개인 핸드폰 번호로 전화가 오더라구요. 그러면서 원래는 마취과에서는 7주간 수술이 안되는데, 응급의 경우는 보호자와 의사 동의하에 수술을 할 수 있다고요. 7주가 권고이긴 한데 대신 수술하다가 위험한 상황이 발생할 수 있는 점을 감안해야 한다고 하셨어요. 뭐 어쩌겠어요? 제가 지금 선택할 수 있는건 하나밖에 없는걸요. 교수님께 감사하다고 이야기를 하고 그 다음주 수요일날 첫 타임으로 예약을 잡았습니다. 

수술 직후 마취 깨고 나온 큰아이, 어리둥절 여긴어디 나는 누구 그런 표정이 였어요.

 

4. 수술 전 후 경과 이후 일정 

이렇게 저는 수술을 또 잘 할 수 있을지 알았습니다. 하지만 문제는 또생겼어요.
수술을 앞둔 주말 시댁 식구들이 와서 아이를 보고 가셨고 아이도 잘 지내고 있었어요. 
그러다 월요일 아침, 오전 10시 좀 넘긴 시각 (아직도 기억해요. 왜냐면 아기체육관에서 아이가 잘놀아서 영상을 찍었었거든요)
분명 잘 놀고 있었는데 그걸 확인하고 몇분 뒤 아이가 또 이상한거예요. 뭔가 부르르 떠는 느낌?
역시나 아이를 안아보니 뜨거웠고 열을 재보니 38.3...... 설마설마설마설마를 백번 외쳤는데.. 
열이 갑자기 38.7까지 오르는 거예요. 제 직감으로 이거 또 왔다 생각이 들더라구요.
가족들은 가까운 응급실가라 이야기 했는데 제가 친정 아버지한테 부탁해서 바로 서울대 응급실로 데려다 달라고 했어요.
(수술 하루 전 입원이라서 짐은 진짜 주말에 미리 싸놨는데.. 그래서 바로 출발할 수 있었어요.)
그리고 가는 길에 교수님께 문자 하나 남겼어요. 교수님 지금 다시 열이 나는데 어떻게 해야할까요? 
수술을 미루는건 아니겠지 이게 요로감염이 재발한게 아닐 수도 있잖아 감기일 수도 있잖아 진짜 별의별 생각을 하며
서울대 어린이병원 응급실로 갔어요. 아니면 뭐 다시 오더라도 가자 그런 생각으로.. 난 진짜 수술 받아야한다.
그리고 가서 바로 검사를 했고 역시 소변에서 지저분한 균이 나왔고 항생제를 투여했어요. 
그리고 나서 오후에 교수님께 연락이 왔어요. 수술은 미루고 주변 응급실 가서 확인하라구요. 
근데 저는 답장했죠. "교수님 저 서울대 응급실에 이미 왔습니다. 검사했더니 요로감염이라고 하네요."
하고 나서 1시간 만에 담당 레지던스 선생님이 응급실로 왔어요. 
하... 근데 이제 열이 나는 상황에서 수술은 절대 절대 못한다고 하셨어요. 
그래서 우선 입원해서 항생제 투여하고 수술 전날 밤까지 열이 나면 수술은 미뤄야 한다고 하셨고, 그 주 수술은 수요일까지가 마지막이라서 그 다음주 월요일로 미뤄야 한다는 거예요. 그럼 그동안 전 병원에서 1주일 대기+수술 이후 1주일 총 2주일을 병원신세를 아이와 지내야 한다는거죠. 그때부터 진짜 기도를 1분1초 계속 그냥 계속 했던것 같아요.
그리고 아이의 컨디션을 좋게 하기위해서 노력을 엄청 많이했어요. (그때 모유수유 중이라서 탈진 오지 않도록 먹이고, 밥을 먹을 시간 없어도 모유수유때메 국에 밥말아서 꾸역꾸역 먹었어요)
그래도 화요일 교수님이 회진도는 저녁밤에 열이 안떨어지더라구요. 그래서 진짜 다리를 부여잡는 심정으로 교수님.. 어떡하죠..? 했더니
교수님이 수요일 새벽, 수술 전에 다시 한번 확인하고 그 때 열이 떨어지면 바로 수술을 하고 그래도 그때 안떨어지면 수술 못한다 하셨어요.
그래서 네네!! 감사합니다 감사합니다 외쳤고, 그날 밤 전 잠을 잤을까요?? 못잤을까요??????ㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎ(해탈)
다행히 정말 수술 2시간 전에 열이 잡혔고 마치과에서도 통과를 받아서 아침 7시인가 수술을 받으러 들어갔습니다.
원래는 수술실에 수술들어가기전 대기실이 있고 들어가서 수술실인데, 보통 너무 어린 아이의 경우는 수술대기실에서 보호자가 있는 상황에서 전신마취가 들어가서 하는데 (많이 울기 때문에) 그런 경우에는 잠이들고 나서 기관 확보를 하는 거라 조금 위험하다고 설명해 주셨어요.(수술대기실에서 수술실 가는 거리에서 기도확보가 안된상태에서 문제가 간혹 생길수도있대요)
근데 저희 아들 컨디션 좋으니까 또 침대 위가 신기한지 이 사람 저사람 보면서 울지도 않는거예요(진짜 효자 평생 효자)
그래서 수술대기실에서 인사하고 아이를 드려 보냈습니다. 수술실 들어가서도 울지 않았다고 하더라구요.

수술 이후 아이의 상태, 절개를 해서 의료용 본드로 붙여놓은 상태였어요.(징그러울 수 있으니 작게작게)

수술 후기를 보니 아이가 수술할 땐 무조건 먹고 무조건 씻어야 한대요. 아이가 나오고나서는 아무것도 못하기 때문이죠.
아이가 수술실로 들어간걸 보고 바로 돌아 나와서 이말을 명심하며 편의점을 내려갔어요. 2층에서 1층 내려가는 계단에서 갑자기 눈물이 터지더니 (제가 요로감염 처음부터 수술할때까지 아이랑 병원에 있을땐 단 한번도 안울었거든요. 아이가 엄마 슬퍼하는거 알까봐요.) 진짜 누가보면 아이가 죽었나 싶을 정도로 대성통곡을 하면서 편의점을 걸어갔어요. (살껀 또 사야지) 그래서 김밥 한줄과 육개장을 사와서
병실 안에서 정말 울면서 밥을 먹었고, 샤워를 하고 나왔어요. 그리고 좀 여유가 있을 줄 알았는데 바로 연락이 오더라구요. 
수술 대기실로 내려오라구요. 수술은 끝났다구요. 그래서 후다닥 내려가서 기다렸어요. 
아이는 마취가 깰때까지 잠시 대기하는데 그 순간 교수님이랑 저는 잠깐 수술 경과에 대해서 이야기를 나눠요.
교수님께서 하시는 말씀은 수술은 잘 맞췄고, 다시는 재발하지 않을꺼라 이야기 하셨어요.
하지만 수술 중간에 산소포화도가 70까지 떨어져서 수술을 멈추고 위급한 상황이 있었는데, 아이가 잘 버틴것 같다고 하셨어요.
(지금 쓰면서 진짜 울 큰아들 고생 많이 했네요..)
그리고 아이는 깨어났고 컨디션이 좋아서 밖으로 나와 절 만났고 입원실로 갔어요. 
아이의 수술 자국을 보는데 정말 마음이 무너지면서 속상했고, 무섭기도 했지만 주름지는 부분에 맞춰서 흉안지게 수술해주신 교수님께 다시 한번 감사드렸어요.

소변줄을 잡는 아들, 이 마저도 귀엽다.

무슨 촬영을 해야한다고 해서 가기전에 사진을 찍었는데, 정말 퉁퉁 부었어요.

 
그리고 나서 수술을 끝내고 그 다음주 월요일인가 화요일날 퇴원 해도 된다는 이야기를 듣고 퇴원을 했답니다. 
집에 가니 조카들이 폐렴인가? 감기에 걸려있더라구요. 근데 저희 아이 산소포화도 70까지 갔잖아요? 
그래서 바로 시댁에 연락을 드려서 병원에서 쌌던짐 하나도 안풀고 바로 그날 저녁 또 시댁 대전으로 내려갔습니다.
그리고 아이와 2-3주 잘 요양(?) 하다가 올라왔어요. 

소변줄 빼고나서 첫 소변을 봤는데 피가 줄줄.. 넘 충격적

수술 직후 오줌을 쌀때마다 피가 나오는 아들. 얼마나 쌌는지 매시간 체크를 해야 했어요.

 
그리고 이제 한달 뒤 검사를 다시 한 번 받았고, 한달 뒤 검사를 받을 때도 또 소변이 지저분하게 나와서 긴장 초긴장 했지만 
초음파와 피검사를 봤을 때는 수술은 잘 되었기 때문에 출국 해도 된다고 이야기를 해주셨어요. 
그리고 1년 뒤 다시 검사를 하러 오라고 하셨어요. 
그러니 수술 후 한달 뒤 검사, 1년 뒤 검사 이렇게 수술 이후에는 두 번정도 방문하는 거더라구요.
그래서 전 200일 된 아이를 데리고 남편이 있는 인도로 출국했습니다. 그리고 그 이후 한 번도 재발하지 않았구요.
1년 뒤, 그러니 정확히 2023년 5월 검진을 하러 다시 들어왔어요. 
괜찮겠지 이번이 마지막이겠지 했지만.. 호~~

끝날때까지 끝난게 아니다!!

아이의 신장 상태가 초음파로 봤을 때 안좋아보인다는거예요. 형태가 불명확하고.. 그래서 핵의학 검사를 다시 한 번 해보는게 좋겠다고 하셨어요. 그리고 6월 중순 핵의학 검사를 받기로 했어요. 
저는 한국에 들어오면서 둘째 아이가 생겼다는걸 알았어요. 완전 임신 극초기, 그리고 5월 말부터 입덧을 시작했구요.
아시다 시피 핵의학 검사는 방사선이 있어서 임신하면 보호자로 못가요. 이때 또 남편없이 있었기 때문에.. 입덧도 너무 심하고, 보호자도 없어서 미뤄야하나 진짜 고민을 많이했어요. 그러다가 시어머님한테 도움을 요청해서 핵의학 검사를 6월에 받았구요.
그 결과는 신장의 기능 정도가 65:35로 다친 신장이 생각보다는 상태가 안좋다고 하셨어요.
하지만 반대쪽 신장이 그만큼 일을 잘하고 있으니까 걱정할 정도는 아니라고 하셨고, 
또 2년뒤에 재검을 받자고 하셨어요. 네버엔딩 스토리~~~~~
2년뒤이니 25년 6월이 되겠네요.  그때 마지막 편이 되길 바라면서 길고 긴 이야기를 읽어주셔서 감사합니다. 

발장구 치기 시작한 아들 보며, 감사한 마음 가득 담고 찰칵

 
제 글이 누군가에게는 도움이 되길 바라면서 정말 다시 한번 기나긴 여정을 꺼내게 되었네요. 
중간 중간 누락된것도 있지만, 혹시 궁금하신 점은 언제든지 댓글 남겨주시면 성심성의껏 남겨드릴게요! 

 

요로감염, 신우신염, 방광게실 모두 걸린 아기맘이 지키는 절대 원칙 3가지💪🏻